Staraliśmy się o Tomka kilka miesięcy. Od momentu gdy się udało wszystko bardzo dobrze szło. Ciąża przebiegała prawidłowo, żadnych powikłań nie było, badania wychodziły książkowo. Malutkiemu Tomkowi było bardzo dobrze u mnie w brzuchu. Nie przewidywaliśmy żadnych kłopotów.
Gdy się pojawił na świecie było mnóstwo pytań i uczuć. Z jednej strony strach czy damy radę zaopiekować się takim kruchym maleństwem z drugiej niepohamowana radość że już z nami jest i możemy go przytulić. Podczas jego snu mogliśmy się przyglądać mu godzinami, gdy się budził jego oczy były jak hipnoza, tak śliczne. Tomek płakał tylko kiedy był głodny, potrzebował zmiany pieluszki albo chciał się przytulić do mamy lub taty. Wszyscy mówili, ze jest grzecznym aniołkiem i dla nas rodziców taki jest. Bardzo lubi jak się z nim rozmawia, wtedy skupia wzrok i wydaje się jakby rozumiał co się mówi do niego. Po kilku tygodniach po porodzie zauważyliśmy, ze Tomek śpi z rączkami w dół i jest bardzo mało aktywny. Udaliśmy się do pediatry, od której dostaliśmy skierowanie do szpitala. Tam został przebadany i pobrano badania w kierunku choroby SMA. Od lekarzy usłyszeliśmy, że jeżeli to będzie ta choroba nie nastawiajmy się na długie życie syna, ponieważ ta choroba atakuje mięśnie. Najpierw dziecko przestaje się ruszać, później dochodzi do niewydolności oddechowej, czyli nie jest w stanie sam oddychać, a następnie przestaje pracować serce. Nie wierzyliśmy lekarzom, bo jak to nasz malutki synek może od nas odejść. Przecież dopiero co przywitaliśmy go na świecie, a już mamy się z nim pożegnać, to niemożliwe. Zaczęliśmy z nim ćwiczyć rehabilitować go, czekaliśmy na każdy choćby mały ruch rączkami. Po kilku dniach było widać pierwsze efekty, pierwsze ruchy rączkami, które niby oczywiste, a jemu sprawiały dużo trudności. Święta spędziliśmy w rodzinnym gronie, każdy był zachwycony Tomusiem. Po Nowym Roku zaczęły się problemy z oddechem u synka. Trafiliśmy do szpitala na oddział pediatryczny gdzie wykonano mu badania. Tomek miał niewydolność oddechową i zapalenie płuc. Lekarze nie dawali mu większych szans na przeżycie. Padały słowa – jeśli przeżyje, o ile wyjdzie z tego, które dla nas były nie do przyjęcia. Personel medyczny podjął decyzje o szybkim przeniesieniu go na oddział intensywnej terapii. Po tym wydarzeniu zaczęliśmy z mężem szukać możliwości leczenia. W międzyczasie przyszedł wynik- nas syn choruje na SMA. Wtedy walka o życie syna ruszyła pełną parą. Zaczęliśmy dzwonić, pisać szukać informacji w internecie. Dzięki pomocy osób z Fundacji SMA w Warszawie i rodziców innych dzieci chorych na tą chorobę zdobyliśmy kontakt do lekarza z Belgii, który obiecał przyjąć Tomka na leczenie gdy tylko jego stan się poprawi i będzie gotowy do bezpiecznej dla niego podróży. Teraz nie pozostało nam nic innego jak czekać, aż synowi poprawi się stan zdrowia. Wtedy zabierzemy go do domu i stamtąd będziemy gotowi do wyjazdu na terapię. Nie poddamy się, będziemy walczyć o Tomka, ile damy radę, pomimo tego, że lekarze nie dawali mu szans na dalsze życie z tą chorobą. W internecie jest dużo filmików, na których są dzieci chore na SMA, które pokazują jak duże postępy robią te dzieci dzięki leczeniu i rehabilitacji. My również wierzymy, że nasz Tomek dzięki leczeniu i rehabilitacji pozostanie z nami przez długie lata.
Monika Pacana- mama Tomka
Pomóc Tomkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Śnieżki Twoja Szansa
Podkarpacki Bank Spółdzielczy oddział w Dębicy
23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Tytułem: „Tomasz Pacana”
Wpłaty zagraniczne:
SWIFT: POLUPLPR
PL 23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Aby przekazać 1% podatku dla Tomka:
Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088
oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Tomasz Pacana”.