Minęło już pół roku odkąd 2-letnia Weronika z Dębicy przyjmuje eksperymentalny lek mający jej pomóc w walce z nieuleczalną chorobą, rzadką wrodzoną wadą naczyniową – Zespołem Klippla-Trenaunaya. W tym czasie prócz co miesięcznych wizyt kontrolnych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, odbyły się jeszcze dwa zabiegi laserowe w specjalistycznym szpitalu w Łodzi, kolejny rezonans magnetyczny w Warszawie oraz wizyta u ortopedy w Rzeszowie.
Zespół Klippla-Trenaunaya na którą cierpi mała Weronika to choroba związana z występowaniem różnych odmian malformacji naczyniowych charakteryzująca się przerostem kończyn, które objęte są schorzeniem. Dziewczynka ma dłuższą nóżkę, a na niej rozległe zmiany naczyniowe. W połowie lutego 2019 roku stan Weroniki gwałtownie się pogorszył. Dziewczynka przestała chodzić i siedzieć. Wymagała intensywnej pomocy medycznej w specjalistycznym ośrodku.
„Wdrożone w kwietniu br. leczenie eksperymentalne przyniosło oczekiwaną zmianę w postaci ustania krwawień, które nie powtórzyły się już od kwietnia br. Jest to jednak jeszcze za krótki okres by zauważalna była poprawa w zmianach wewnętrznych w chorej nóżce. Rezonans magnetyczny wykazał jedynie niewielkie zmniejszenie się niektórych z nich, jak również powiększenie obszarów z komorami limfatycznymi w okolicach zajętego chorobą pośladka” – mówi Magdalena Kalamarz, mama Weroniki.
W przypadku zmian zewnętrznych na chorej nóżce również nastąpiła nieznaczna poprawa. Nie jest ona tak widoczna z uwagi na to, że Weronika cały czas się rozwija, a wraz nią malformacja zajmująca znaczną część nogi. Każdy zabieg laserowy sprawia, że jest ona mniejsza, dzięki czemu mniejsze jest też ryzyko ewentualnego zadrapania. Wiążą się one jednak też z każdorazową narkozą, która osłabia organizm Weroniki, osłabiony już samym lekiem eksperymentalnym. Przyjmowanie leku sprawia też, że wszystkie rany w tym te po zabiegach laserowych wolniej się goją czego efektem są miejscowe owrzodzenia, na zniknięcie których potrzeba pielęgnacji i czasu.
„Być może poprawa zewnętrzna byłaby bardziej widoczna, gdyby zabiegi odbywały się zgodnie z zaleceniami lekarza z odstępem około 1,5-2 miesięcy. Z uwagi jednak na brak miejsc w szpitalu – tylko jeden szpital w Polsce zajmuje się leczeniem laserowym przy tej
chorobie- zabiegi te odbywają się często z odstępem kilkumiesięcznym” – dodaje Pani Magdalena.
Znaczący problem stanowi nadal chora nóżka i kwestia jej nadmiernego wzrostu. Podczas jednej z ostatnich wizyt u ortopedy lekarz potwierdził, że chora nóżka na ten moment jest około 2 centymetry dłuższa i jeśli różnica w długości będzie zwiększać się w szybkim tempie konieczne będzie podjęcie odpowiednich środków.Nie wykluczona jest operacja która zatrzyma gwałtowny rozrost nóżki.
„Mimo choroby Weronika jest pogodnym dzieckiem. Z każdym dniem uczy się funkcjonować z chorobą i dla kogoś z zewnątrz na pierwszy rzut oka nie widać, że pod spodenkami kryje się ogromną malformacja. Dzielnie znosi każdą wizytę w szpitalu, jak również wszystkie badania i zabiegi. Weronika jak każde dziecko uwielbia wodę, choć kontakt z nią ma bardzo ograniczony i sprowadza się jedynie do dłuższych kąpieli w wannie. Na chwilę obecną basen czy jezioro to tylko odległe marzenie” – dodaje mama Weroniki.
Każdy kto chciałby wesprzeć leczenie Weroniki może to uczynić wchodząc na stronę pomagam.pl i wpłacając datek.
