Anioły stąpają po ziemi. Rodzinny Festyn na rzecz chorego na miopatię Kuby z Pustkowa - ziemiadebicka.pl

Anioły stąpają po ziemi. Rodzinny Festyn na rzecz chorego na miopatię Kuby z Pustkowa


“Na swojej drodze napotkałam Anioły. Stąpają po ziemi, nie mają skrzydeł, ale zapewniają nam bezpieczną przystań i otwierają serca” – mówi po dzisiejszej akcji dla chorego na miopatię Kuby Rudy z Pustkowa jego mama Małgorzata Bogdan.  Dzięki przeprowadzonej dzisiaj w Pustkowie akcji i dziesiątkom, jeśli nie setkom ludzi, którzy na nią przybyli żeby wesprzeć Kubę udało się zebrać ponad 10 tysięcy złotych na rehabilitację chłopca.

“To dla nas bardzo dużo znaczy. Dziękujemy wszystkim, którzy znaleźli trochę czasu i spędzili z nami to niedzielne popołudnie. Pomoc jaką okazaliście przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Zebraliśmy ponad 10 tysięcy złotych. My jako rodzice dzięki akcji przez kilka następnych miesięcy będziemy spać spokojnie, bez obaw, że Kubie zabraknie środków na rehabilitację lub drogi suplement, który kosztuje 590 zł i wystarcza na miesiąc z hakiem” – mówi Małgorzata Bogdan, mama Kuby.

Podczas dzisiejszego festynu w Pustkowie z którego dochód został przeznaczony na rehabilitację chorego na miopatię Kuby Rudy odbyły się rozgrywki rekreacyjno-sportowe w których mieli okazję zmierzyć się dzieci ze swoimi rodzicami, konkursy, loteria fantowa oraz inne atrakcje przygotowane dla dzieci i dorosłych. Na wszystkich uczestników czekały różne smakołyki m.in. placki, makarony i oryginalne dania kuchni włoskiej.
Inicjatorem akcji była Akademia Piłkarska Gminy Dębica, a w jej organizację zaangażowało się bardzo wiele firm i instytucji w gronie których znalazły się: GOPS Gminy Dębica, GOSiR Gminy Dębica,CKiB Gminy Dębicy, firmy: Śnieżka, Kronospan, Lerg S.A, Hutchinson, Paweł Sędłak przedstawiciel firmy JAKO.

Specjalne podziękowania za pomoc przy organizacji festynu rodzice chłopca skierowali do wójta Gminy Dębica Stanisława Rokosza: ” Bardzo za wszystko dziękujemy. Panu i wielu osobom z gminy którzy tak dzielnie walczyli o lepszą przyszłość i zdrowie Kuby. Dzięki tym funduszom jesteśmy spokojniejsi. Teraz możemy żyć w świadomości, że przez najbliższe miesiące Kubie nie zabraknie środków na leczenie” – mówi mama Kuby.

Impreza nie doszłaby do skutku gdyby nie wielkie serca wielu ludzi, zwłaszcza z Akademii Piłkarskiej Gminy Dębica. “Kubuś od Akademii Piłkarskiej Gminy Dębica otrzymał koszulkę z imieniem oraz piłkę z autografami. Był prze szczęśliwy. W domu siedział i na nie patrzył. Taki malutki gest a tyle szczęścia. Chcę wszystkim podziękować za dobre, wrażliwe serca, za bezinteresowną pomoc, za ten piękny gest dla Kuby. Panowie rozegraliście dziś bardzo piękny mecz taki jaki Kuba rozgrywa walcząc o swoje zdrowie. Oby dobro powróciło z podwójną siłą” -dodaje mama Kuby.

O Kubie :

Kubuś ma 12 lat. Niepokojące zmiany zaczęły się już w pierwszych latach jego życia. Mało się uśmiechał, był zamknięty w sobie i bardzo spokojny. Wraz z wiekiem widać było coraz większe zaburzenia w rozwoju, zaczęły się bóle w nogach i potykanie się na prostej drodze. Z biegiem czasu objawy choroby nasilały się. Zdiagnozowana została kwasica. Tydzień temu w szpitalu w Warszawie postawiono kolejną diagnozę. Kuba choruje także na miopatię, nieuleczalną chorobę charakteryzującą się osłabieniem mięśni, męczliwością i znacznym osłabieniem. Te dwie choroby współistnieją u 12-letniego Kuby.

Jeszcze długo przed postawieniem ostatecznej diagnozy, po konsultacji Kuba zaczął rehabilitację, a mimo to z czasem się pojawiło wzmożone napięcie mięśni. Na początku trafił do szpitala w Rzeszowie, gdzie stwierdzono paraparezę spastyczną – chorobę, która powoduje u Kuby sztywność mięśni podczas wysiłku i ból.

Każdy dzień, gra w piłkę, chodzenie do szkoły jest dla Kuby ciężkim wyzwaniem. Próbki do badań wysłane do Warszawy wykryły u syna nieuleczalną chorobę – acydurię 3 – metyloglutakonową (kwasicę).

Przyczyny powyższych zaburzeń rozwojowych jak i występujących u Kubusia chorób do niedawna nie były znane. Chłopiec był cały czas diagnozowany w Warszawie. W tej chwili wymaga intensywnej rehabilitacji, aby zatrzymać sztywność mięśni i umożliwić mu sprawne funkcjonowanie. Koszty związane z dalszą diagnozą i coraz dłuższymi pobytami w Warszawie w klinice przekraczają możliwości rodziny Kubusia.

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Śnieżki Twoja Szansa
ING Bank Śląski oddział w Dębicy
46 1050 1562 1000 0024 4701 6201
Tytułem: „Jakub Ruda”
Wpłaty zagraniczne: SWIFT: INGBPLPW
PL 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:
Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088

oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Jakub Ruda”.

Dla Kuby zorganizowana została także zbiórka funduszy na pomagam.pl – ZOBACZ