Weronika z Dębicy potrzebuje pomocy. Cierpi na rzadką chorobę zagrażającą jej życiu

O chorobie córeczki dowiedzieli się dopiero po jej urodzeniu. Na początku lekarze nie do końca wiedzieli z jaką chorobą mają do czynienia. Dzisiaj Weronika ma 1,5 roku i cierpi na rzadką wrodzoną wadę naczyniową – Zespół Klippla-Trenaunaya. Jest to choroba związana z występowaniem różnych odmian malformacji naczyniowych oraz cechuje się przerostem kończyn, które objęte są schorzeniem. Dziewczynka ma krótszą nóżkę, a na niej rozległe zmiany naczyniowe. Kilka miesięcy temu jej stan gwałtownie się pogorszył. Weronika przestała chodzić i siedzieć. Wymagała intensywnej pomocy medycznej w specjalistycznym ośrodku.

To był bardzo duży cios dla rodziców Weroniki – Magdaleny i Maksyma Kalamarzów z Dębicy. O chorobie córki dowiedzieli się dopiero po jej narodzinach. Przez cały okres ciąży nie mieli świadomości, że dziecko jest chore. Po urodzeniu okazało się, że Weronika cierpi na malformację, ale lekarze nie do końca wiedzieli jakie jest zaawansowanie choroby. Właściwą diagnozę, co dolega Weronice postawił dopiero lekarz z Łodzi do którego rodzice pojechali z córką na konsultacje.

Malutka Weronika z rodzicami

Dotychczasowym leczeniem Weroniki były zabiegi laseroterapii w specjalistycznym szpitalu w Łodzi którym dziewczynka była poddawana co 1,5 miesiąca. Każdy taki zabieg to około tygodniowy pobyt w szpitalu. Ich celem było zamknięcie nieprawidłowo rozwijających się żył oraz zmian zewnętrznych. Dawało to szansę na normalne funkcjonowanie oraz prawidłowy rozwój Weroniki. Jednak metoda ta okazała się niewystarczająca w obliczu kolejnych zmian jakie nastąpiły.

18 lutego br. nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Weroniki. Wysokie CRP (czyli stan zapalny organizmu), gorączka ponad 400 oraz powiększenie się pośladka w chorej nóżce spowodowały, że dziewczynka przestała chodzić i siadać. Na początku rodzice z Weronika trafili do szpitala w Rzeszowie, gdzie nie udało się ustalić przyczyny jej stanu. Lekarze zrobili co mogli wprowadzając antybiotyki i po ustabilizowaniu organizmu końcem lutego Weronika została wypisana do domu.

Poprawa była jednak tylko chwilowa i pomimo dalszego przyjmowania antybiotyku nastąpiło kolejne pogorszenie. Wysokie CRP, gorączka, widoczne znamiona stanu zapalnego w powiększonym pośladku. Tym razem Kalamarzowie udali się do szpitala w Dębicy, gdzie zmieniony został antybiotyk. Po około tygodniu, po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym z Łodzi lekarzem, zostali przetransportowani karetką do tamtejszego szpitala.

W łódzkim szpitalu po wstępnych badaniach podejrzewano ropień, którego efektem miały być widoczne zmiany chorego pośladka, jednak po nakłuciu go i założeniu drenu okazało się, że nic takiego nie znaleziono. Całość wynikała z powiększających się malformacji limfatycznych, jednak widoczne były również skrzepliny krwi, które mogły być efektem wewnętrznych krwotoków. Dodatkowo wykonano zabieg laseroterapii na zmienionej naczyniowo nóżce.

“Pomimo tych działań, jak również kontynuowania leczenia antybiotykami, prowadzący lekarz skierował nas końcem marca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do Kliniki Onkologii celem konsultacji oraz wprowadzenia eksperymentalnego w tej chorobie leczenia, dzięki któremu możliwe będzie zatrzymanie rozwoju choroby. W szpitalu w Warszawie kontynuowane zostało leczenie antybiotykami celem zmniejszenia stanu zapalnego, jak również po wstępnych badaniach (echo serca, rezonans magnetyczny, badania krwi) wprowadzony został wspomniany już lek. Niestety nie ma 100% pewności na miarodajne efekty, a sam lek, który traktowany jest jak chemioterapia, oprócz spadku odporności organizmu może nieść za sobą szereg niepożądanych skutków ubocznych (m.in. przewlekłe problemy płucne, krwotoki wewnętrzne). Wykonany rezonans pokazał również, że zmiany chorobowe zajmują również część zdrowego pośladka, biegną wokół pęcherza, jak również wnikają w otwory krzyżowe, dolne części kanału kręgowego i modelują worek oponowy” – mówi Magdalena Kalamarz, mama Weroniki.

Aktualnie Weronika została wypisana do domu, gdzie oprócz kontynuowania pielęgnacji chorej nóżki i zmian opatrunków, podawany jest jej dodatkowo lek, który może, ale nie musi pomóc. Na szczęście stan zdrowia naszej Córeczki poprawił się na tyle, że może ona już chodzić, jednak przy dłuższym wysiłku sprawia jej to ból. Różnica w wielkości pośladków oraz zmiany w dolnych odcinkach kręgowych z workiem oponowym ukazane w rezonansie, nie pozwalają jej jednak na normalne siedzenie w związku z czym większość czynności takich jak zabawa czy jedzenie wykonuje w pozycji leżącej.

“Najbardziej obawiam się, że powtórzy się sytuacja sprzed kilku miesięcy, kiedy Weronika przestała siedzieć i chodzić. Lekarzom udało się opanować sytuację. Pośladek wrócił do “normy”, jednak nie wiadomo czy i kiedy się to nie odnowi. Z uwagi na to i na lek eksperymentalny (Rapamycynę) musimy ciągle uważać na jakiekolwiek infekcje, choroby, zakażenia. No i nie wiadomo czy po odstawieniu leku choroba nie wróci. Jest jeszcze kwestia prawidłowego rozwoju ruchowego. Nóżka już teraz jest delikatnie dłuższa, ale jeśli choroba będzie postępować to może być jeszcze dłuższa i konieczna będzie operacja na jej zmniejszenie. To chyba najbardziej mnie przeraża i chciałabym jej tego zaoszczędzić. Może dzięki temu leczeniu się to uda” – mówi Magdalena Kalamarz.

W swoim krótkim życiu Weronika była już wielokrotnie hospitalizowana, gdzie poddawana była wspomnianej laseroterapii pod całkowitą narkozą, a także miała kilkakrotnie przetaczane osocze oraz krew. W przyszłości planowane jest jeszcze wykonanie co najmniej 15 takich zabiegów w szpitalu w Łodzi, a dochodzą do tego również regularne wizyty kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kontrolowania tolerancji na przyjmowany lek. Prócz tego konieczna jest regularna pielęgnacja, poprzez zmiany opatrunków, co wiąże się z częstą hospitalizacją, a także rehabilitacja poprzez poradnie ortopedyczne i zakup specjalnego obuwia, dzięki czemu zmniejszona zostanie bariera w rozwoju ruchowym dziecka. Dodatkowo obniżona odporność, jak również istotne ryzyko urazu chorej nóżki wymusza także dostosowanie warunków mieszkaniowych, m.in. wymiana umeblowania, dostosowanie łazienki z uwagi na częste zmiany opatrunków, jak również bezpiecznych kąpieli – zdarzyło się że podczas jednych z kąpieli zmiana ta poważnie zaczęła krwawić.

O stan córki i jej przyszłość cały czas martwi się jej tata.

“Największym ryzykiem w chwili obecnej są częste krwawienia i zmiany na nóżce, bo osłabiają organizm Małej. Zdarzają się w trakcie snu gdy się zadrapie, ale też podczas zabawy, a czasami po prostu gdy o coś zahaczy idąc. Opatrunki zmieniamy sami w domu, często po prostu na łóżku. Zostaliśmy “przeszkoleni”, radzimy sobie, jednak żeby to w większym stopniu zniwelować konieczne będą kolejne zabiegi laserowe i regularne wyjazdy do Łodzi. Jeden taki pobyt to ok. tygodniowy wyjazd raz na 2 miesiące, a teraz dochodzą jeszcze comiesięczne wyjazdy do Warszawy na kontrole związane z podawaniem leku eksperymentalnego. Jest to trudne do pogodzenia z pracą, ale póki co dzięki życzliwości kolegów z pracy udaje się to wszystko w miarę skorelować. Ciężko jest mówić o konkretnych planach, grunt to żeby Werka nie cierpiała, choć i tak dzielnie znosi wszystkie pobyty w szpitalu i zabiegi” – mówi Maksym Kalamarz, tata Weroniki.

Opieka, pielęgnacja, rehabilitacja oraz częste wyjazdy wymagają od rodziny dużych nakładów finansowych. Pozyskanie koniecznych funduszy nie jest łatwe. Obecnie pracuje i zarabia tylko tata Weroniki. Mama, ze względu na chorobę dziecka nie pracuje zawodowo i zajmuje się całodobowo chorą Weroniką.

Na stronie pomagam.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy na leczenie Weroniki.
Każdy może wejść na tę stronę i wesprzeć zbiórkę wpłacając datek.

FB