Previous
Next
Previous
Next
Previous
Next

Maja cierpi na Klątwę Ondyny. Gdy śpi przestaje oddychać

Mała Maja z Nagawczyny koło Dębicy cierpi na rzadką, genetyczną chorobę – Klątwę Ondyny. Maja, gdy zasypia, bawi się lub słucha bajki przestaje oddychać. W nieodległej przyszłości konieczne będzie przeprowadzenie operacji polegającej na wszczepieniu stymulatora przepony, który umożliwi dziewczynce normalne oddychanie. Dla 3 – miesięcznej dziś Mai społeczność poddębickiej Nagawczyny zorganizowała akcję, której celem jest zebranie środków na zakup stymulatora przepony, który ułatwi jej funkcjonowanie oraz umożliwi pokrycie kosztów drogiej rehabilitacji.

Klątwa Ondyny jest rzadką chorobą genetyczną układu nerwowego na którą w Polsce cierpi zaledwie 20 osób. Chorzy z tym zespołem mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Dlatego mama Mai musi być przy niej cały czas i kontrolować stan córeczki.

W zbiórce pomagają druhowie z OSP Stasiówka i OSP Nagawczyna

Aby pomóc Mai i jej rodzicom społeczność Nagawczyny zorganizowała akcję charytatywną w którą włączyli się druhowie z OSP Nagawczyna, OSP Stasiówka, firma Metkom, Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych „Nowe Możliwości”, Stowarzyszenie „Razem dla Nagawczyny” oraz wiele osób prywatnych i instytucji.

Firma Metkom na parkingu obok kościoła w Nagawczynie ustawiła kontener na złom. Dochód z jego sprzedaży zasili konto małej Mai i pozwoli walczyć o jej zdrowie. Każdy kto chciałby pomóc może do niego wrzucić złom stalowy, miedź, mosiądz, brąz, aluminium, stal nierdzewną, akumulatory czy ołów. Kontener jest ogólnodostępny, a druhowie OSP Nagawczyna służą pomocą w przewózce lub odbiorze (tel: 530 074 962 lub 536 537 679).

Pomóc można także wrzucając datki do puszki Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych „Nowe Możliwości”, która znajduje się W Domu Kultury w Nagawczynie codziennie od godziny 8.00 do 12.00 lub kontaktując się współorganizatorką akcji Agata Wiater lub OSP Nagawczyna.

Z funduszy które zostaną w ten sposób pozyskane zakupiony zostanie stymulator przepony, który ułatwi jej funkcjonowanie oraz opłacone będą kosztowne zabiegi rehabilitacyjne.

W przyszłości, kiedy Maja ukończy 3 rok życia planowane jest przeprowadzenie operacji wszczepienia stymulatora przepony. Jest to kosztowny zabieg na który rodzice dziewczynki muszą zdobyć fundusze.

Do akcji charytatywnej dla Mai podchodzę bardzo emocjonalnie. Po pierwsze rodzice Mai są w wieku mojej córki, cudowni młodzi ludzie pełni życiowej energii i zdeterminowani w walce o zdrowie i życie swojego dziecka. Po drugie czuję się odpowiedzialna za losy Mai ze względu na to iż pochodzi ona z naszej miejscowości i najważniejsze (chyba dla wszystkich rodziców) ogromnie dotyka mnie sytuacja, gdy choruje małe dziecko. W tym przypadku nieuleczalnie.

W tej trudnej i przykrej sytuacji pozytywnym aspektem jest fakt ogromnego odzewu ze strony społeczności lokalnej szczególnie druhów z OSP Nagawczyna w szeregach, których działa Piotr – tata dziewczynki, pomoc ze strony Gminy Dębica, GOPS-u, Firmy Metkom, czy OSP Stasiówka, indywidualnych darczyńców.

Akcja ze względu na wysoką cenę operacji dziecka, która wynosi około 500 tys. złotych jest długofalowa i mamy na nią 3 lata. Dopiero w tym wieku Maja może zostać zoperowana. Wierzymy, że przy pomocy i wsparciu ludzi o wielkim sercu i dobrej woli uda się osiągnąć cel i pomóc” – mówi Agata Wiater, współorganizatorka i koordynatorka akcji dla Mai.

Małej Mai można także pomóc wpłacając na konto Stowarzyszenia Inicjatyw Społecznych „Nowe Możliwości”, które działa przy Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej Gminy Dębica z dopiskiem „Darowizna dla Mai”: 41 1240 4807 1111 0010 6540 9757
*oddając 1% Fundacji Śnieżka „Twoja szansa” dla Mai

Podziel się z innymi

Shares

Więcej informacji...

My i nasi partnerzy uzyskujemy dostęp i przechowujemy informacje na urządzeniu oraz przetwarzamy dane osobowe, takie jak unikalne identyfikatory i standardowe informacje wysyłane przez urządzenie czy dane przeglądania w celu wyboru oraz tworzenia profilu spersonalizowanych treści i reklam, pomiaru wydajności treści i reklam, a także rozwijania i ulepszania produktów. Za zgodą użytkownika my i nasi partnerzy możemy korzystać z precyzyjnych danych geolokalizacyjnych oraz identyfikację poprzez skanowanie urządzeń.

Kliknięcie w przycisk poniżej pozwala na wyrażenie zgody na przetwarzanie danych przez nas i naszych partnerów, zgodnie z opisem powyżej. Możesz również uzyskać dostęp do bardziej szczegółowych informacji i zmienić swoje preferencje zanim wyrazisz zgodę lub odmówisz jej wyrażenia. Niektóre rodzaje przetwarzania danych nie wymagają zgody użytkownika, ale masz prawo sprzeciwić się takiemu przetwarzaniu. Preferencje nie będą miały zastosowania do innych witryn posiadających zgodę globalną lub serwisową.