Kubuś ma 12 lat. Niepokojące zmiany zaczęły się już w pierwszych latach jego życia. Mało się uśmiechał, był zamknięty w sobie i bardzo spokojny. Wraz z wiekiem widać było coraz większe zaburzenia w rozwoju, zaczęły się bóle w nogach i potykanie się na prostej drodze. Z biegiem czasu objawy choroby nasilały się. Zdiagnozowana została kwasica. Tydzień temu w szpitalu w Warszawie postawiono kolejną diagnozę. Kuba choruje także na miopatię, nieuleczalną chorobę charakteryzującą się osłabieniem mięśni, męczliwością i znacznym osłabieniem. Te dwie choroby współistnieją u 12-letniego Kuby.
Jeszcze długo przed postawieniem ostatecznej diagnozy, po konsultacji Kuba zaczął rehabilitację, a mimo to z czasem się pojawiło wzmożone napięcie mięśni. Na początku trafił do szpitala w Rzeszowie, gdzie stwierdzono paraparezę spastyczną – chorobę, która powoduje u Kuby sztywność mięśni podczas wysiłku i ból.
Każdy dzień, gra w piłkę, chodzenie do szkoły jest dla Kuby ciężkim wyzwaniem. Próbki do badań wysłane do Warszawy wykryły u syna nieuleczalną chorobę – acydurię 3 – metyloglutakonową (kwasicę).
Przyczyny powyższych zaburzeń rozwojowych jak i występujących u Kubusia chorób do niedawna nie były znane. Chłopiec był cały czas diagnozowany w Warszawie. W tej chwili wymaga intensywnej rehabilitacji, aby zatrzymać sztywność mięśni i umożliwić mu sprawne funkcjonowanie. Koszty związane z dalszą diagnozą i coraz dłuższymi pobytami w Warszawie w klinice przekraczają możliwości rodziny Kubusia.
„W październiku u Kuby stwierdzono zanik mięśni podudzi oraz przedramion. Tydzień temu w szpitalu w Warszawie na Banacha w klinice chorób mięśni postawiono diagnozę – Miopatia. MIOPATIA jest prawdopodobnie wynikiem Acyduria 3 metyloglutakonowej. Obie te choroby są nieuleczalne. Na dzień dzisiejszy jedynym lekarstwem dla Kuby to intensywna, kosztowna rehabilitacja oraz suplement, który kosztuje w Polsce 590 złotych i wystarcza na 1 miesiąc. Ten lek trochę poprawi jakość życia Kuby. Kuba będzie nadal diagnozowany, trzeba potwierdzić rodzaj Miopati oraz uszkodzony gen. Koszty związane z wyjazdami do Warszawy są duże. Kuba musi unikać dużego wysiłku fizycznego. Im go mniej tym będzie lepiej się czuł i nie będzie go boleć. Miopatia się uaktywnia wraz z wysiłkiem. Już dziś wiemy, że nie będzie mógł pracować w przyszłości fizycznie. Przy większym wysiłku jak np. wycieczki szkolne Kuba już dziś używa wózka inwalidzkiego” – mówi Małgorzata Bogdan, mama Kuby.
Bardzo prosimy o pomoc dla Kubusia!!!
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:
Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088
oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Jakub Ruda”.
Dla Kuby zorganizowana została także zbiórka funduszy na pomagam.pl – ZOBACZ
