Miesięczny koszt rehabilitacji 8 miesięcznej Mai z Brzeźnicy sięga 2 tysięcy złotych. Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą metaboliczną – zespołem Smiths-Lemli-Opitz. Chociaż ma już osiem miesięcy jeszcze nie siedzi. Od urodzenia karmiona jest przy użyciu sondy. Jej mama, Renata Powrózek marzy, by córeczka kiedyś sama mogła zjeść posiłek.
Maja cierpi na rzadką, nieuleczalną, wrodzoną chorobę – zespół Smiths-Lemli-Opitz(SLOS). Problemy dziewczynki nie powstały w wyniku winy czy zaniedbań rodziców. Urodziła się z wrodzoną wadą metaboliczną. Jej organizm nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. Cholesterolu, który powszechnie kojarzymy z miażdżycą naczyń, zawałem serca czy udarem mózgu. Ten otóż cholesterol w okresie życia płodowego i we wczesnym dzieciństwie jest niezbędny do prawidłowego wykształcenia się i funkcjonowania narządów ciała: twarzy, mózgu, serca, jamy ustnej, gardła, przewodu pokarmowego, wątroby, mięśni, kończyn, układu moczowo-płciowego, właściwie nie ma narządu, który rozwinąłby się tak jak powinien.
„Maja nie potrafi sama połykać pokarmu, wymaga karmienia sondą pokarmami płynnymi oraz podawania specjalistycznego preparatu cholesterolu sprowadzanego z zagranicy. Z powodu obniżonego napięcia i siły mięśniowej nie potrafi samodzielnie siedzieć, jej rozwój jest opóźniony, a zdobywanie kolejnych umiejętności jak stanie, chodzenie, mówienie będzie kosztowało bardzo wiele pracy wiele osób. Możliwy jest rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu. Maja wymaga systematycznej, codziennej rehabilitacji i całodobowej opieki. Mimo poważnych problemów zdrowotnych Maja jest dzieckiem pogodnym, wesołym, odwzajemniającym uczucia. Pomóżmy Mai się uśmiechnąć – mówi Konrad Boczoń, lekarz specjalizujący się w chorobach metabolicznych ze szpitala w Kolbuszowej opiekujący się Mają.
Mama Mai, Renata Powrózek cieszy się z całej dotychczas okazanej pomocy. Zarówno tej materialnej przejawiającej się we wpłatach na konto na rehabilitację Mai, jak i tej emocjonalnej dzięki której wie, że ona i jej córeczka nie są pozostawione same sobie.
„Miesięczny kosz rehabilitacji prywatnej Mai sięga 2 tysięcy złotych. Fundusze na tą rehabilitację pochodzą z 500+ oraz zasiłku jaki ma przyznana Maja z powodu choroby. Na razie w ogóle nie ruszamy pieniędzy, które dobrzy ludzie postanowili nam przekazać na rehabilitację Mai poprzez zbiórkę internetową. Te pieniądze zamierzamy w przyszłości przeznaczyć na zakup specjalistycznego sprzętu dla córki. Maja nie je sama. Karmiona jest sondą. Mimo ukończonych już 8 miesięcy jeszcze sama nie siedzi, ale z każdym dniem robi postępy. Jestem bardzo wdzięczna Panu fizjoterapeucie, Mateuszowi Krzowskiemu, że tak intensywnie ćwiczy z Mają. Maja potrafi przekręcić się z na brzuszek. Gdy leży na brzuszku to dźwiga główkę do góry. Gdy da się Mai swoje rączki to dźwignie się do góry. Maja ma też stymulacje buzi przez Panią Sylwie Skarbek. Miejmy nadzieję, że kiedyś Maja będzie jeść sama buzią” – mówi Renata Powrózek, mama Mai.
Rehabilitację Mai można wesprzeć wpłatą na konto.
Numer konta : 86918400043001000233730002
