Previous slide
Next slide
Previous slide
Next slide

Kuba Ruda z Pustkowa choruje na miopatię. Potrzebuje pomocy

Kubuś ma 12 lat. Niepokojące zmiany zaczęły się już w pierwszych latach jego życia. Mało się uśmiechał, był zamknięty w sobie i bardzo spokojny. Wraz z wiekiem widać było coraz większe zaburzenia w rozwoju, zaczęły się bóle w nogach i potykanie się na prostej drodze. Z biegiem czasu objawy choroby nasilały się. Zdiagnozowana została kwasica. Tydzień temu w szpitalu w Warszawie postawiono kolejną diagnozę. Kuba choruje także na miopatię, nieuleczalną chorobę charakteryzującą się osłabieniem mięśni, męczliwością i znacznym osłabieniem.  Te dwie choroby współistnieją u 12-letniego Kuby.

Jeszcze długo przed postawieniem ostatecznej diagnozy, po konsultacji  Kuba zaczął rehabilitację, a mimo to z czasem się pojawiło wzmożone napięcie mięśni. Na początku trafił do szpitala w Rzeszowie, gdzie stwierdzono paraparezę spastyczną – chorobę, która powoduje u Kuby sztywność mięśni podczas wysiłku i ból.

Każdy dzień, gra w piłkę, chodzenie do szkoły jest dla Kuby ciężkim wyzwaniem. Próbki do badań wysłane do Warszawy wykryły u syna nieuleczalną chorobę – acydurię 3 – metyloglutakonową (kwasicę).

Przyczyny powyższych zaburzeń rozwojowych jak i występujących u Kubusia chorób do niedawna nie były znane.  Chłopiec był cały czas diagnozowany w Warszawie. W tej chwili wymaga intensywnej rehabilitacji, aby zatrzymać sztywność mięśni i umożliwić mu sprawne funkcjonowanie. Koszty związane z dalszą diagnozą i coraz dłuższymi pobytami w Warszawie w klinice przekraczają możliwości rodziny Kubusia.

„W październiku u Kuby stwierdzono zanik mięśni podudzi oraz przedramion. Tydzień temu w szpitalu w Warszawie na Banacha w klinice chorób mięśni postawiono diagnozę – Miopatia. MIOPATIA jest prawdopodobnie wynikiem Acyduria 3 metyloglutakonowej. Obie te choroby są nieuleczalne. Na dzień dzisiejszy jedynym lekarstwem dla Kuby to intensywna, kosztowna rehabilitacja oraz suplement, który kosztuje w Polsce 590 złotych i wystarcza na 1 miesiąc. Ten lek trochę poprawi jakość życia Kuby. Kuba będzie nadal diagnozowany, trzeba potwierdzić rodzaj Miopati oraz uszkodzony gen. Koszty związane z wyjazdami do Warszawy są duże. Kuba musi unikać dużego wysiłku fizycznego. Im go mniej tym będzie lepiej się czuł i nie będzie go boleć. Miopatia się uaktywnia wraz z wysiłkiem. Już dziś wiemy,  że nie będzie mógł pracować w przyszłości fizycznie. Przy większym wysiłku jak np. wycieczki szkolne Kuba już dziś używa wózka inwalidzkiego” – mówi Małgorzata Bogdan, mama Kuby.

Bardzo prosimy o pomoc dla Kubusia!!!

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Śnieżki Twoja Szansa
ING Bank Śląski oddział w Dębicy
46 1050 1562 1000 0024 4701 6201
Tytułem: „Jakub Ruda”
Wpłaty zagraniczne: SWIFT: INGBPLPW
PL 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:

Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088

oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Jakub Ruda”.

Dla Kuby zorganizowana została także zbiórka funduszy na pomagam.pl ZOBACZ 

Podziel się z innymi

Shares

Więcej informacji...

My i nasi partnerzy uzyskujemy dostęp i przechowujemy informacje na urządzeniu oraz przetwarzamy dane osobowe, takie jak unikalne identyfikatory i standardowe informacje wysyłane przez urządzenie czy dane przeglądania w celu wyboru oraz tworzenia profilu spersonalizowanych treści i reklam, pomiaru wydajności treści i reklam, a także rozwijania i ulepszania produktów. Za zgodą użytkownika my i nasi partnerzy możemy korzystać z precyzyjnych danych geolokalizacyjnych oraz identyfikację poprzez skanowanie urządzeń.

Kliknięcie w przycisk poniżej pozwala na wyrażenie zgody na przetwarzanie danych przez nas i naszych partnerów, zgodnie z opisem powyżej. Możesz również uzyskać dostęp do bardziej szczegółowych informacji i zmienić swoje preferencje zanim wyrazisz zgodę lub odmówisz jej wyrażenia. Niektóre rodzaje przetwarzania danych nie wymagają zgody użytkownika, ale masz prawo sprzeciwić się takiemu przetwarzaniu. Preferencje nie będą miały zastosowania do innych witryn posiadających zgodę globalną lub serwisową.