Róża ma tylko dwa latka… Dlaczego tak cierpi? Dlaczego tak straszna choroba zaatakowała właśnie ją? Guzy w całym ciele są niebezpieczne, jednak dzisiaj największym problemem jest nóżka. Kości nieustannie się łamią, nawet wzmacniane ortezą. Jaki to ból dla tak małego dziecka? Trudno to sobie nawet wyobrazić… Moja mała córeczka może stracić nogę. Jeśli nie zdążymy z operacją, nóżka będzie łamała się dalej, trzeba będzie ją amputować! Tylko dr Paley daje nam szansę. Operacja już w styczniu… Pomocy!
Dysplazja piszczelowa kości. Wada wrodzona. Będzie nosić szynę całe dzieciństwo i młodość, żeby uchronić słabą kość przed złamaniem, ale noga nigdy nie będzie prosta – usłyszałam od ortopedy. Róża miała wtedy 2 miesiące i podczas wizyt lekarskich słodko spała. Patrzyłam na moją kochaną córeczkę i nie dowierzałam w słowa lekarza. Ale przecież kości u dzieci są miękkie, przez jakiś czas ponosi szynę i będzie dobrze! – krzyczałam ze łzami w oczach. Lekarz tylko ze smutkiem kręcił głową i rozkładał ręce..
Przez wrodzoną wadę kość w nóżce rośnie krzywo, dodatkowo jest krótsza. I bardzo słaba. Łatwo ulega złamaniom. Powoduje ból, który rozdziera serce rodzica. Jeśli się złamie, to już się nie zrasta. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy, a noga jest wygięta w nienaturalny sposób. Chodzenie bez zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczela i oczywiście ogromnym cierpieniem naszego dziecka… Ostatnio okazało się, że kość znowu pękła, w ortezie… Jest coraz gorzej. Tak bardzo boimy się o przyszłość, o to, że Róża zostanie bez nóżki…
W wyobraźni widziałam dzieci w szkole naśmiewające się z mojej córki, że nie jest tak sprawna jak one. Że nie gra w piłkę, tylko stoi z boku. Nie wspina się na drzewa, tylko przygląda się rówieśnikom. Cichutko, samotnie, w kąciku…
Właśnie dostaliśmy nową ortezę. Wygląda strasznie, Róża nie chce jej nosić, płacze. Jest bardzo żywa, chce chodzić, poznawać świat. Jak ma wytłumaczyć tak małej istocie, że nie może? Przecież nie przywiążę jej do łóżka…
Choć córeczka wycierpiała już tak wiele, na przekór wszystkiemu uśmiecha się, jest radosna, kocha ludzi. W końcu Róża nauczyła się chodzić w ortezie! A teraz, po ostatnim złamaniu, znowu musi pełzać. Płacze, połamane kości tak bardzo bolą…
Każda wizyta u ortopedy, by przymierzyć i dopasować ortezę, kończy się dramatem mojej córeczki. Płacz, krzyk, strach – to ją bardzo boli. Wyrywa się tak bardzo, że nie mogę jej uspokoić, a z bezsilności łzy same napływają mi do oczu. Trzymam ją na rękach i chcę, żeby to się skończyło. Żebyśmy nigdy nie musiały tu przychodzić…
Dysplazja kości piszczelowej, przez którą Róża tak bardzo cierpi, jest efektem strasznej choroby. To nerwiakowłókniowatość typu I (NF1). W całym ciele Róży mogą tworzyć się guzy, mniej lub bardziej niebezpieczne. Dowiedzieliśmy się o tym, gdy córeczka miała kilka miesięcy. Świat się zawalił… Jeździliśmy po neurologach, onkologach, ortopedach i pediatrach. W Warszawie, w Poznaniu. Wertowaliśmy strony internetowe, po przeczytaniu których byliśmy jeszcze bardziej przygnębieni. Na początku płakałam, właściwie bez przerwy. Miałam żal do świata, że moja córeczka jest tak bardzo chora… Ale musieliśmy się podnieść, walczyć. Dla niej!
NF1 to nieuleczalna choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń. Powoduje liczne guzy m.in. na nerwach wzrokowych, wewnątrz czaszki czy na kręgosłupie. Podczas badań genetycznych stwierdzono, że Róża jest pierwszą chorą w rodzinie. Jak powiedział neurolog, mieliśmy pecha. Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany co rok. Niestety nasza córka ma już nerwowłókniaka w kręgosłupie, który rośnie razem z nią. Ostatnio pojawił się guz w główce… Bardzo boimy się padaczki, która często towarzyszy tej chorobie. No i ta nóżka, przez którą Róża tak cierpi…
Zrozpaczeni zaczęliśmy szukać informacji o tym schorzeniu i tak trafiliśmy na dra Paley, światowej sławy ortopedę, który zgodził się zoperować Różę w Warszawie i to już 10 stycznia 2020! On jako jedyny dał nam gwarancję, że po operacji nóżka się już nie złamie! Napawa nas to nadzieją, że Róża będzie mogła cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci. Na razie jest to w sferze marzeń, a problemem jest niewyobrażalna kwota, która dla nas jest niemożliwa do uzbierania. Całą sumę trzeba wpłacić do 10 grudnia, jest niewiele czasu…
Wierzymy w Wasze dobre serca, w to, że los i cierpienie tej niewinnej Kruszynki nie będzie Wam obojętny. Prosimy o pomoc, choć o udostępnienie naszego apelu. Każda złotówka jest na wagę życia bez bólu naszej córeczki. Bez Was nie uratujemy Różyczki…
Mama i tata Róży
źródło: siepomaga.pl
Link do zbiórki na leczenie Róży na siepomaga pl : https://www.siepomaga.pl/roza-dabrowska
Dębica pomaga!
W akcje na rzecz zebrania funduszy na operację Róży włączyło się bardzo wiele osób i instytucji z Dębicy.
O podejmowanych na bieżąco działaniach i włączających się podmiotach można przeczytać na profilu Róża i jej walka o dzieciństwo bez bólu
